Crohns sjukdom: En liten skitblogg

Nu börjar det på allvar märkas att jag är utan Crohns-medicin. Det så kallade allmäntillståndet är helt värdelöst. Jag är förskräckligt svag och trött. Jag somnar utan problem runt omkring 20-tiden på kvällen, vilket är absurt.

Magen är ingen höjdare, så jag spenderar en hel del tid på hemlighuset. Men allra värst är ledvärken. Den går inte av för hackor. Jag har ooolidligt ont i framför allt ryggen, vilket är väldigt frustrerande.

Jag har inte varit på kontoret på hela veckan, utan jobbat i korta korta pass hemifrån. Katastrofvecka! Håller tummarna för att provsvarer ska komma snart så att jag får reda på vad som kanske är felet och hur man kan behandlad det.

Meh!

Min läkare ställde ju ut mina Imurel eftersom mitt immunförsvar hade rasat ihop. Det har återhämtat sig. Nu är jag inne på min 10:e dag utan Imurel. Igår hade jag ont i magen, men annars har jag faktiskt varit smärtfri.

I magen, alltså. Ryggen och lederna har jag som vanligt problem med. Igår hade jag så ont i ryggen att jag bokstavligen talat höll på att spy när jag skulle bära ut saker i bilen. Sådant är hopplöst eftersom det inte finns något vettigt som hjälper mot det. I alla fall inget receptfritt.

Däremot kan jag erkänna att jag spenderat väldigt mycket tid med att spela Suduko inne på dass de senaste fyra dagarna… Idag mår jag för övrigt rätt bra, så det är lite surt att behöva sitta på tronen större delen av arbetsdagen. Hade behövt jobba.

Det verkar dock inte bli någon Humira för min del. Läkaren förklarade att det slår ännu hårdare mot immunförsvaret, och eftersom det numera är mitt största problem (efter ledvärken) så tänker jag inte ge mig på det.

Skulle de vita blodkropparna rasa igen, är det betydligt drygare att ställa ut Humira än Imurel. Och eftersom jag utsätts för rätt mycket virus och baciller i och med att jag har barn på dagis och är gift med en sjuksköterska, behöver jag mitt immunförsvar.

Min sänka är dock alltid förhöjd, så jag ska lämna ett annat prov än blodprov. Ett från akterdelen. Det är något jag har extremt svårt för. Men det är väl bara att göra det. Det gör ju inte ont, jämfört med en del röntgenprocedurer jag varit med om, men ändå… Urk. Jag har i alla fall gott om råmaterial att hämta från för tillfället.

Läkaren trodde att sänkan kunde bero på att jag har någon infektion kvar i tarmen efter operationen, och det kan behandlas med kortison. Och om det inte är det, så “får jag ta och fundera på det”. Det kan vara reumatiskt också, vilket visserligen skulle förklara ledvärken men jag hade helst sluppit att även bli diagnostiserad som reumatiker.

Fast nu ska man ju inte måla Fan på väggen, som de säger.

Så. Jag spenderar rätt mycket tid halvliggande i soffan just nu. Visst, jag hjälper till att fixa vårt nya kök så mycket jag orkar och jag jobbar lite på dagarna, men jag är ärligt talat rätt sliten. Snuvig och hosta, och feber imellanåt. Och sjukt trött.

Men i torsdags var jag och lämnade nya blogprover. I fredags fick jag svar, och de visade att mina vita blodkroppar var tillbaka på normalnivå igen. Det betyder att min immunförsvar fungerar vettigt. Däremot var sänkan förhöjd (vet inte hur mycket, glömde fråga) och det beror på förkylningen jag dragit på mig.

Först var det tal om att jag skulle börja med Imurel igen, eftersom immunförsvaret var okej nu, men jag tackade nej till det. Jag har tröttnat på att bli sjuk hela tiden, sluta med Imurel, bli dålig av Crohns, börja med Imurel, få infektioner och inflammationer, sluta med Imurel, och så vidare… Så jag ville prata med min läkare innan jag ens tittar på Imurel-burken igen.

Så på torsdag nu i veckan ringer läkaren för att diskutera Humira med mig. Håll tummarna för att jag ska få försöka den här nya typen av behandling! Humira innebär att jag istället får en spruta varannan vecka. Metoden är mer inriktad på tarmen istället för att, som med Imurel, slå ut immunförsvaret i hela kroppen. Därför fungerar Humira oftast väldigt bra. Aftonbladet skrev om behandlingen för några dagar sedan.

Jag skulle egentligen ha börjat med Humira under våren 2010, efter att ha lagts in på sjukhus, men det blev som bekant operation istället och efter det fick jag återgå till Imurel. Imurel har historiskt sett fungerat bra på mig, men efter att vår son började på dagis gick det åt helvete - för att tala klarspråk. Jag har varit konstant sjuk sedan han kom hem från dagis efter första dagen (vilket var över ett år sedan), eftersom mitt immunförsvar inte klarar av alla de basciller och virus han drar hem.

Vi får se vad som händer. Förhoppningsvis får jag prova Humira och det fungerar suveränt. Eller så får jag inte prova. Eller så får jag prova men att den inte alls fungerar för mig. Det är väldigt individuellt när det gäller sådana här mediciner. Men jag utgår från att jag får prova och att jag blir frisk och kry!

Igår var jag och lämnade blodprover, och eftersom jag känt mig risig bad jag dem ta en snabbsänka också. Det visade sig vara bra.

Men idag ringde gastro-enheten efter att de tittat på mina provresultat. De vita blodkropparna var förskräckligt låga. Så pass att jag omedelbart måste sluta med Imurel, som jag tar för Crohns. Jag ska lämna blodprov nästa vecka och se om det förändrats.

Kollade upp symtom för låga vita blodkroppar:

- Feber. Check! Har haft feber i ett par dagar.
- Ont i halsen. Check! Är helt förstörd.
- Värk. Check!
- Munsår. Check! Vaknade med munsår för en vecka sedan och undrade varför, för jag brukar aldrig ha munsår. Nu vet jag.

Det här är otroligt drygt. Jag verkar aldrig få bli frisk. Känns ibland väldigt hopplöst, även om jag försöker hålla humöret uppe.

Efter att operationen kunde jag plötsligt äta vad som helst, vilket firades med tre månaders frossa i mat, godis, chips, bakelser och läsk. Historiskt sett har jag inte kunnat gå upp i vikt, så jag tänkte inte så mycket på det. Vilket kanske inte var så smart, som jag redan berättat om.

Nu har jag bara något par byxor kvar som fortfarande passar. De som sitter bäst ser ut så här:

Efter att ha skaffat barn har klädinköp för eget bruk inte prioriterats. Kanske dags att tumma lite på det. Det är tur att man lyssnar på heavy metal, så man kommer undan med trasiga jeans.